В Одессе пациенты с редкими (орфанными) заболеваниями получают необходимые медикаменты и лечебное питание бесплатно благодаря Городской целевой программе «Здоровье», действующей на протяжении многих лет.
В 2025 году в городском бюджете Одессы предусмотрено 26,8 млн. грн. на обеспечение препаратов для пациентов с орфанными заболеваниями. Эта поддержка со стороны местной власти значительно улучшает качество жизни пациентов, предотвращает серьезные осложнения и снижает финансовую нагрузку на семьи.
В частности, в рамках реализации программы «Здоровье» 21 пациент с фенилкетонурией (из них 12 детей и 9 взрослых) получил специальные смеси для лечебного питания. Это позволило пациентам, которые не могут употреблять обычную пищу, получать полноценное питание с достаточным содержанием белка в наиболее уязвимый период формирования организма, сохраняя физическое и психическое здоровье. Постоянное обеспечение лечебным питанием таких пациентов помогает избежать развития осложнений со стороны нервной системы и других органов и систем в старшем возрасте.
Что касается пациентов с ювенильным ревматоидным артритом, в течение девяти месяцев этого года 60 детей и 50 взрослых были обеспечены биологическими препаратами, закупленными за счет государственного бюджета Украины. Кроме того, в рамках реализации программы «Здоровье» трое взрослых пациентов получили дорогостоящие биопрепараты за счет городского бюджета, которые не закупаются за счет госбюджета.
Обеспечение биологическими препаратами позволило улучшить самочувствие пациентов, нивелировать болевой синдром, повысить качество жизни детей и взрослых и позволить им вести социально активный образ жизни, посещать танцевальные коллективы, спортивные секции и т.д.
Также в течение 9 месяцев 2025 года было обеспечено лекарственными средствами 175 пациентов с другими орфанными заболеваниями, среди которых 132 пациента с анкилозирующим спондилитом, 29 человек с псориатической артропатией, а также пациенты с акромегалией, болезнью Такаясу, гигантоклеточным артериитом, наследственным ангионевротическим отеком, системной склеродермией, болезнью Бехчета, ихтиозоформной эритродермией и другими.
На протяжении многих лет в Одессе дети с гемофилией бесплатно и в полном объеме обеспечивались жизненно необходимыми препаратами факторов свертывания крови за счет городского бюджета из-за отсутствия предусмотренных законодательством централизованных поставок. Это предотвратило возникновение массивных кровоизлияний и кровотечений, дети не нуждались в экстренной госпитализации. В текущем году 11 детей с гемофилией получают заместительную терапию факторами свертывания крови, закупленными за счет государственного бюджета.
Своевременное и доступное лечение значительно улучшило качество жизни пациентов с орфанными заболеваниями, позволило им жить полноценной жизнью и остановить прогрессирующий процесс инвалидизации.
