В Одесі пацієнти з рідкісними (орфанними) захворюваннями отримують необхідні медикаменти та лікувальне харчування безкоштовно завдяки Міській цільовій програмі «Здоров'я» протягом останніх років.
У 2025 році для забезпечення препаратами пацієнтів з орфанними захворюваннями в бюджеті міста заплановано 26,8 млн. грн. Це підтримка від міської влади суттєво покращує якість життя пацієнтів, запобігає серйозним ускладненням і зменшує фінансовий тягар на родини.
Зокрема, в рамках програми «Здоров'я» 21 пацієнт з фенілкетонурією (з них 12 дітей та 9 дорослих) отримав спеціальні суміші для лікувального харчування. Це дозволило їм мати повноцінне харчування з достатньою кількістю білка в критичний період розвитку організму, що сприяє збереженню фізичного та психічного здоров’я. Постійне постачання лікувального харчування допомагає уникнути ускладнень з нервовою системою та іншими органами у старшому віці.
Щодо пацієнтів з ювенільним ревматоїдним артритом, за дев'ять місяців цього року 60 дітей та 50 дорослих отримали біологічні препарати, закуплені за рахунок державного бюджету України. Додатково, в рамках програми «Здоров'я» три дорослі пацієнти отримали дорогі біопрепарати за рахунок міського бюджету, які не фінансуються з державного.
Забезпечення біологічними препаратами покращило стан пацієнтів, зменшило больові відчуття, підвищило якість життя дітей та дорослих, дозволяючи їм вести активний соціальний спосіб життя, брати участь у танцях, спорті тощо.
Протягом 9 місяців 2025 року 175 пацієнтів з іншими орфанними захворюваннями також отримали лікарські засоби. Серед них 132 особи з анкілозуючим спондилітом, 29 пацієнтів з псоріатичною артропатією, а також хворі на акромегалію, хворобу Такаясу, гігантоклітинний артеріїт та інші.
Протягом багатьох років в Одесі діти з гемофілією отримували безкоштовні препарати факторів згортання крові за рахунок міського бюджету, оскільки централізовані поставки не були передбачені. Це дозволило уникнути масових кровотеч та необхідності термінової госпіталізації. У цьому році 11 дітей з гемофілією отримують замісну терапію за рахунок державного бюджету.
Доступне лікування значно підвищило якість життя пацієнтів з орфанними хворобами, дозволяючи їм жити повноцінно та зупиняти прогресування інвалідизації.
